Lotte heeft ondertussen de CART behandeling doorlopen. Ongeveer een week na de toediening van de CART cellen, zijn de bijwerkingen begonnen: koorts, hoofdpijn, duizeligheid, huiduitslag met jeuk. Gelukkig waren dit allemaal verwachte bijwerkingen en bleven ergere, onverwachte bijwerkingen uit.

Na een kleine maand hospitalisatie, mocht ze het ziekenhuis verlaten op zaterdag 19 april (een symbolische datum voor ons – exact één jaar na de diagnose van haar verval).

De eerste dagen nadien waren vrij moeilijk. Lotte was nog heel moe, sliep veel en had het mentaal ook niet gemakkelijk. Gelukkig gaat ze met rasse schreden vooruit en voelt ze zich nu op alle vlakken al stukken beter.
Hier in Rome verblijven we in het gastenverblijf van de Jesuïten. Hier vinden we vriendelijkheid, warmte en rust in het midden van de drukke stad die Rome toch wel is.

Tussen de ziekenhuisbezoeken en controles door proberen we te genieten van al het moois en lekkers dat Rome te bieden heeft. Lotte is vooral fan van de beroemde gelato.

We hopen zeer binnenkort terug naar huis te kunnen zodat Lotte de draad van haar leven weer kan opnemen.

Lotte is intussen al een maand in Rome. De eerste onderzoeken in aanloop naar de behandeling waren goed en bevestigden dat ze kan deelnemen aan de behandeling.

Omdat deze behandeling valt onder het hospital exempt-statuut, moest er voor Lotte eerst een individuele goedkeuring komen van de Italiaanse geneesmiddelenautoriteiten. Die goedkeuring liet op zich wachten, waardoor de behandeling pas twee weken later kon starten dan gepland. In die periode moesten we in Rome blijven wachten.

Ondertussen is de behandeling van start gegaan: Lotte kreeg eerst de voorbereidende chemotherapie, en op woensdag 2 april zijn de CAR-T-cellen toegediend. Ze blijft nog enkele weken in het ziekenhuis, omdat er bijwerkingen verwacht worden zodra de cellen in grote aantallen actief worden.

Ze vierde haar 13e verjaardag in het ziekenhuis. Haar broer en zus waren op bezoek in Rome en mochten haar die dag een half uurtje zien. Uiteraard maken we er een écht feest van zodra ze weer thuis is!